Pas une garderie ne veut prendre soin de leur petit garçon autiste
Le petit Ethan, 4 ans, entouré de ses parents, Sophie Guilbeault et Eric Fortin, dans leur cour à Varennes. Martin Alarie
Une famille de Varennes tente désespérément de trouver un endroit pour faire garder son enfant autiste après avoir essuyé une quinzaine de refus de CPE et de garderies qui sont mal outillés pour en prendre soin.
« Cette situation nous fait beaucoup de peine, déplore la mère du garçon de 4 ans, Sophie Guilbault. Comment peut-on rejeter un enfant?»
Un retard de langage sévère a été diagnostiqué à Ethan en janvier 2017, puis les médecins ont confirmé en septembre 2018 qu’il était atteint d’un trouble du spectre de l’autisme avec retard global de développement.
Ethan fréquentait le centre de la petite enfance (CPE) Gamin Gamine de Terrebonne, situé sur la Rive-Nord à plus de 30 km de la maison, depuis septembre 2015. La famille devait traverser le fleuve Saint-Laurent et la rivière des Prairies. En mai 2018, les parents ont reçu une lettre signée par la directrice générale, Louise Huard, les avisant qu’elle mettait « fin à l’entente de services qui sera effective au plus tard le 18 mai ».
Le CPE « n’a pas réussi à trouver des stratégies qui fonctionnent […] puisque ses comportements et son humeur sont très changeants d’une semaine à l’autre », peut-on lire dans la lettre dont Le Journal de Montréal a obtenu copie.
« Ça lui arrivait de faire des crises, dont certaines pouvaient durer pendant une heure », avoue le père, Éric Fortin, un analyste en cybersécurité de 36 ans.
Mme Huard n’a pas répondu à notre demande d’entrevue.
Amener votre enfant
En mars dernier, après avoir eu de l’aide des membres de leur famille pour garder Ethan pendant qu’ils étaient au travail, les parents ont finalement trouvé un endroit qui a accepté leur enfant après 10 mois de recherches.
La garderie privée Les Flamboyants, à Varennes, était prête à relever le défi.
Trois mois plus tard, les parents ont à nouveau reçu une lettre leur expliquant que cette garderie n’était « pas un milieu de garde qui convient aux besoins actuels d’Ethan, un enfant aux besoins particuliers, présentant des troubles du spectre de l’autisme. Les efforts d’adaptation requis pour soutenir Ethan dans ses défis d’apprentissage vont bien au-delà des habiletés et des disponibilités de notre personnel ».
La propriétaire de la garderie, Aissatou Ba, a expliqué au Journal qu’elle avait l’intention de s’occuper du garçon, mais pour quelque temps seulement, c’est-à-dire jusqu’à la limite des capacités de ses employés.
Besoin d’aide
Depuis quelques semaines, le couple fait des pieds et des mains pour trouver un endroit qui accepte de prendre soin d’Ethan, en vain. Le personnel de plusieurs garderies et de CPE ne serait pas assez formé pour les enfants aux besoins particuliers.
« On a fait une quinzaine d’appels pour trouver une garderie et aucune n’a voulu de lui. Les éducatrices nous disaient qu’elles n’étaient pas à l’aise d’avoir un enfant autiste », se désole M. Fortin.
« Cette discrimination doit arrêter », s’insurge sans hésiter Mme Guilbault, une chargée de compte de 35 ans.
Cet été, Ethan passera quelques semaines dans un camp de jour, puis il sera en maternelle au sein du programme adapté. D’ici là, les Guilbault-Fortin ne savent plus à quel saint se vouer.
« Finalement, c’est nous qui devons nous arranger, dit le père découragé en mentionnant que des CPE et des garderies ne prennent pas leurs responsabilités. On se bat pour nous, mais aussi pour les autres qui sont dans la même situation. »
Un manque de formation chez les éducatrices
Les parents d’enfants autistes se butent très souvent à des refus de la part des centres de la petite enfance et des garderies.
« On voit ça régulièrement et ça a toujours été présent », a confirmé la directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme, Jo-Ann Lauzon.
Les parents d’Ethan Fortin, 4 ans, atteint d’un trouble du spectre de l’autisme avec un retard global de développement ont fait plusieurs appels afin de dénicher un endroit qui pourrait s’en occuper, en vain.
Ils se sont fait dire à maintes reprises par des éducatrices qu’elles n’étaient pas à l’aise de s’occuper d’un enfant avec cette condition.
« Si elles ont répondu ça, c’est parce qu’elles manquent de connaissance sur l’autisme, a expliqué la directrice générale. Elles ne sont pas assez formées. »
Mme Lauzon crie à la discrimination envers les enfants autistes et soutient que ce trouble est méconnu.
« Inacceptable »
« Ça fait 18 ans qu’on pèse sur le bouton d’alarme afin d’améliorer la situation », affirme celle qui est engagée au sein de la Fédération depuis bientôt 20 ans.
Elle trouve inacceptable qu’il n’y ait pas de meilleurs services pour ces jeunes aux besoins particuliers dans les CPE et les garderies.
Mme Lauzon souhaite que toutes les éducatrices reçoivent une formation pour s’occuper des enfants autistes.
Arrêt de travail
Trop souvent, l’un des deux parents doit quitter son emploi lors des premières années suivant le diagnostic afin notamment de se rendre aux nombreuses rencontres médicales.
« Ils ont plusieurs chats à fouetter avec tous ces rendez-vous en plus de tenter de comprendre ce qui se passe avec leur enfant. Par conséquent, ils ne sont pas rendus à l’étape de défendre les droits de leur enfant [d’obtenir une place en garderie, par exemple] », a-t-elle conclu.