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Maudit asthme!

19 juillet 2018

On l’a tellement voulue, notre petite fleur. Notre petite dernière. La consécration de mon rêve de vie. Notre bébé arc-en-ciel (bébé né suite à une fausse couche ou une mort infantile). Notre 4e et dernière merveille. Elle est née à toute vitesse, tout en douceur dans l’eau, avec comme décor un grand cri primal.

Contrairement à bébé-3, elle respirait bien dès la naissance. Aucunes sécrétions, aucun râlement ou sifflement. Elle ne grichait pas telle une vieille radio comme sa grande sœur. ‘’Elle est née dans l’eau, ça a tout nettoyé, on n’aura jamais besoin de pompes avec elle’’ que je me plaisais à penser. OK, on a eu une première année terrible, des pleurs incessants, du portage sans fin, de l’endormissement à n’en plus finir. Mais tout ça allait passer, elle allait vieillir et tout allait s’arranger.

Puis, vint une première infection respiratoire, le VRS (virus respiratoire syncytial), à 6 mois tout juste. Hospitalisation, douches nasales à l’infini, fièvre. Puis, un peu de répit. En étant à la maison pendant le congé de maternité, on se tenait quand même loin des microbes. Puis, avril 2017 à l’âge de 21 mois, vint une première pneumonie – encore une hospitalisation, beaucoup plus effrayante cette fois, avec oxygène et antibiotiques. On obtient notre congé et 1 mois plus tard on est de retour. On a même visité l’urgence une fois entre les 2 hospitalisations. Cette fois, on donne des antibiotiques plus forts, on augmente les doses des pompes. Encore quelques visites à l’urgence pour crises d’asthme à l’hiver 2017 pour terminer une autre fois hospitalisée en octobre 2017, à 27 mois.

On a finalement rencontré une inhalothérapeute en janvier – on nous a décortiqué l’anatomie d’un asthmatique et énuméré les signes à surveiller pour nous indiquer d’augmenter les doses ou de nous rendre à l’urgence. Puis, en l’écoutant parler de la différence de concentration de cortisone entre la version liquide et celle comprise dans les bronchodilatateurs, la réalité nous a frappés : notre petite chouette souffre d’une maladie chronique. Oh, ce n’est pas si grave, on est loin de la leucémie, mais notre enfant est atteint d’un mal qui la suivra toute sa vie, tel un petit nuage noir.

Maintenant que nous avons les outils et l’aide nécessaire avec le suivi en clinique des maladies chroniques, nous nous sentons plus efficaces et en contrôle – ce n’est plus l’anxiété qui est en charge de notre petit cœur, mais bien nous, ses parents, qui l’aimons plus que tout au monde.

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