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Le combat discret des parents

19 juin 2018
Arthur (en bas à gauche) avec son frère, Simon, et ses parents, Manuela et Didier, ici devant le centre deToul ar C’hoat.

Maladie protéiforme peu médiatisée en comparaison d’autres troubles, l’épilepsie impacte pourtant très durement ceux qui en sont atteints ainsi que leurs proches. Parents d’Arthur, 11 ans, scolarisé à Toul ar C’hoat depuis septembre 2017, Manuela et Didier Mastrini ont retrouvé une forme de paix après des années de galère.

Des enfants qui se déchaînent sur des tapis de sambo, des adolescents qui défilent dans des tenues extravagantes sous le regard amusé des adultes, assis tout autour d’eux. Une joyeuse agitation a régné au gymnase de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique de Toul ar C’hoat, lieu de vie adapté aux enfants épileptiques, samedi, à l’occasion de la Journée des familles. « C’est une bonne occasion de discuter entre parents », savourent Manuela et Didier Mastrini, venus de Rennes.

Arthur, 11 ans, leur fils aîné, est scolarisé à Toul ar C’hoat depuis septembre 2017. « Depuis, c’est un autre petit garçon », affirment ses parents. Les premières crises de l’adolescent à la bouille souriante sont survenues à l’âge de 4 ans. « Il avait des absences partielles. Il se raidissait complètement et tombait lorsque quelqu’un approchait ».

On vous considère comme de mauvais parents

Si le diagnostic tombe assez rapidement, le traitement, lui, ne survient que huit mois plus tard. « Il a fallu essayer six traitements différents tout de même avant de trouver le plus adapté. Entre-temps, certains médicaments l’ont fait passer de dépressif à suicidaire. Un médecin nous a dit qu’il fallait choisir entre l’épilepsie ou les troubles du comportement ».

Difficile à admettre, d’autant qu’à l’époque, l’enfant s’avère imprévisible. Hystérique, Arthur jette parfois des choses dans les rayons des supermarchés, tape dans les gens ou profère des grossièretés à leur égard. « Les gens nous regardaient de travers. Dans ce genre de cas de figure, on vous considère comme de mauvais parents », témoignent Manuela et Didier.

« J’ai perdu mon travail »

 

Au regard des autres, s’ajoutent les difficultés à gérer un emploi du temps forcément plus chargé que la moyenne. « On n’a été très peu soutenus au niveau médical. J’ai perdu mon travail dans l’histoire. On m’a dit que je n’étais pas fiable », affirme Manuela, un rire jaune aux lèvres. Derrière, elle enchaîne les missions d’intérim avant de finalement s’installer à son compte.

Un enfer que le couple et leur fils cadet, Simon, 9 ans, a traversé indemne.

Depuis septembre et l’intégration d’Arthur à Toul Ar C’hoat, la vie est plus facile, même si la séparation a été difficile. « On a une relation très fusionnelle alors ça n’a pas été facile de le laisser partir, d’autant qu’on se sent un peu inutile, puisque nous ne gérons plus le suivi médical », admet Manuela.

C’est elle, pourtant, qui a eu une prise de conscience l’an passé en accompagnant son fils, alors scolarisé dans l’enseignement général, à une sortie de mer.

« Je l’ai senti seul, mis à l’écart »

 

« Je l’ai senti seul, mis à l’écart. Il n’avait pas de copain. Il ne nous en a jamais parlé. Il se sentait fautif, différent du fait de sa maladie et parce qu’il avait une AVS (Assistante de vie scolaire) près de lui. Ça m’a rendue malade de voir que c’était lui qui devait s’adapter aux autres. Nous ne pouvions pas lui infliger ça toute sa vie ».

C’est finalement l’enseignant référent, sentant le désarroi des parents d’Arthur, qui les oriente vers Toul ar C’hoat. « On nous avait pourtant dit que les enfants ne pouvaient venir ici qu’à partir du collège », regrette Didier et Manuela a posteriori. En voyant les vidéos de présentation de l’institut châteaulinois, Arthur se montre enthousiaste. « La décision a été prise en deux mois parce qu’il n’y avait pas tant que ça de place de disponible (l’établissement accueille 84 enfants de la France entière, NDLR). Dès son intégration, ça a été une grosse prise de conscience ».

« Il a des copains »

 

Aujourd’hui, Arthur est en classe de CM2. « Il a pris l’équivalent de deux ans de retard du fait de son traitement. De plus, comme beaucoup d’enfants épileptiques, il est dyslexique, dysorthographique et dysphasique. Heureusement, l’enseignement est plus adapté ici pour lui, qui a une mémoire visuelle. Et il a des copains ! ».

Arthur s’éclate dans sa nouvelle vie, donc. Une fois passée la douleur de la séparation, les parents et Simon, très attaché à son frère aîné, ont eux aussi pris le rythme. Avec en plus un petit privilège : « Ils ne rentrent normalement qu’une fois tous les quinze jours mais nous avons le droit de l’avoir tous les week-ends », sourient les parents, avec un petit air de satisfaction un brin coupable. La récompense semble bien méritée après toutes ces années…

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