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Le petit Charles fait des crises d’épilepsie à répétition

19 mai 2017

L’enfant d’un an et demi est aux prises avec une maladie encore mal comprise des experts

Terrassé par de multiples crises d’épilepsie dès qu’il s’endort, le petit Charles fait vivre depuis 16 mois des nuits d’angoisse à ses parents qui cherchent sans relâche un remède afin de stabiliser la condition de leur petit garçon.

Âgé d’à peine un an et demi, Charles Belleville mène un véritable combat depuis qu’il est au monde. Atteint d’une maladie orpheline encore mal comprise par les experts, le petit bonhomme fait des crises d’épilepsie à répétition.

«On parle du KCNT1, mais c’est ce qui se rapproche le plus. Il n’y a pas de nom pour ce que notre fils a», explique Marie-Suzanne Verreault, la mère de Charles.

Or, le type d’épilepsie du bambin migre à l’intérieur de son cerveau et pas moins de 17 médicaments antiépileptiques ont été essayés, sans succès, pour tenter d’arrêter ses crises.

«Au début de sa vie, Charles faisait plusieurs crises par heure. Matin, midi, soir, ça n’arrêtait pas, des crises assez prononcées», explique sa mère.

Geste anormal

Malgré un accouchement sans histoire, les parents se sont rapidement rendu compte que leur deuxième enfant «faisait des mouvements bizarre». Ainsi, après trois jours de vie, «tout le périple a commencé». Hospitalisé pendant quatre mois en néo-natalité, Charles faisait des dizaines de crises d’épilepsie par jour, qui ont malheureusement laissé des séquelles.

Charles étant gavé, son père Guillaume a fait des efforts acharnés pour permettre à son fils de s’alimenter par lui-même, une victoire importante pour la famille qui s’occupe de Charles à la maison.

Les parents, devenus de véritables «chercheurs», ont également importé de l’huile de cannabis du Colorado. «Il n’y a pas de THC, c’est les cannabinoïdes qu’on va chercher. Dans le cerveau à Charles, c’est la tempête, ça permet de recentrer toute l’électricité», explique la mère qui constate une diminution des crises.

Reste que celles-ci se produisent surtout la nuit, ce qui entraîne des heures d’angoisse pour les parents qui ont aussi besoin de repos. Charles est donc couché en permanence à côté de Guillaume qui a «développé un 6e sens» et se réveille dès que son fils fait une crise. «On ne peut rien faire, sinon de le flatter et de dire qu’on est là.»

De l’aide

Évidemment, un tel état de veille a eu des impacts sur le couple et le travail. Marie-Suzanne est en arrêt de travail depuis la naissance alors que Guillaume travaille à temps partiel, ce qui a causé des soucis financiers.

Touchée par la situation, une amie de Marie-Suzanne a donc décidé de faire un cocktail-bénéfice afin de récolter de l’argent pour les traitements. «On ne fait pas pitié, mes parents nous aident beaucoup financièrement, on est chanceux», explique la mère qui était d’abord réfractaire à l’activité de vendredi soir.

Mais devant tant de générosité et d’amitié, ceux-ci se sont laissé aider. «Cette soirée-là ne va pas juste aider Charles, ça va nous aider à retrouver une vie sociale perdue.»

http://www.journaldequebec.com/2016/05/19/le-petit-charles-fait-des-crises-depilepsie-a-repetition

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