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Autisme : après l’école, il n’y a plus rien

9 mai 2017
Ryan Hébert et sa mère, Cheryl LeBlanc Photo : Radio-Canada/Amélie Gosselin

Cheryl LeBlanc est la mère de Ryan Hébert, un jeune autiste qui a maintenant 20 ans. Elle dénonce le manque de service pour les adultes autistes et réclame davantage de soutien.

Les deux options pour les adultes à besoin c’est le chèque de bien-être ou de travailler dans un atelier à 10 $ par semaine. J’ai fait trop de travail de la première à la douzième année pour que je le mette dans un atelier. Ça l’aurait détruit.

-Cheryl LeBlanc, mère de Ryan Hébert

Un texte d’Amélie Gosselin

Les enfants autistes sont intégrés au système scolaire avec le programme d’inclusion, au Nouveau-Brunswick. Quand se termine le parcours étudiant, plusieurs considèrent que le soutien, les programmes et l’encadrement disparaissent.

Ryan Hébert habite la maison familiale. Il travaille quelques heures par semaine dans une épicerie de Shédiac. Avec la détermination de sa mère, il a acquis une certaine indépendance. Pour y avoir accès, les efforts ont été constants.

« Présentement, Ryan est bien parce qu’il est au Collège, mais ça a pris un travail de trois ans. Notre enfant c’est comme une troisième job », affirme la mère à bout de ressources.

C’est ça, la chose la plus difficile que j’ai trouvée, la transition à l’âge adulte et vers le Collège.

-Cheryl LeBlanc, mère de Ryan Hébert

La mère vit de grandes angoisses en ce qui concerne l’avenir de son enfant. Elle se questionne sur la prise en charge de Ryan si elle ne pouvait plus s’en occuper, sur les possibilités de logements et de travail pour son fils.

Ryan Hébert au travail Photo : Radio-Canada/Mathieu Massé

Au Nouveau-Brunswick, le passage à l’âge adulte pour les personnes autistes est très peu encadré, selon Cheryl Leblanc. Si le parent n’est pas constamment impliqué à démêler les programmes, les débouchés sont inexistants.

Cheryl Leblanc dénonce même une certaine iniquité en ce qui a trait à l’accès aux services et programmes. « Moi, j’ai beaucoup d’énergie, mais je sais que ce n’est pas tous les parents qui vont faire les démarches. Il faut que les services viennent à nous ».

Elle souhaite que ses efforts puissent profiter à d’autres qui vivent la même situation.

Espoir grâce à la recherche

Caroline Jose est une chercheuse basée à Moncton, au Nouveau-Brunswick. Mère d’un enfant qui a reçu un diagnostic du spectre de l’autisme, elle travaille en ce moment à un projet de recherche.

Caroline Jose mène une recherche sur les services et programmes destinés aux personnes autistes adultes dans les provinces maritimes. Photo : Radio-Canada/Amélie Gosselin

Le projet Connect cherche à faire le recensement de tout ce qui existe comme programme et service pour les personnes autistes adultes dans les provinces maritimes.

Les meilleurs experts du Nouveau-Brunswick, de la Nouvelle-Écosse et de l’Île-du-Prince-Édouard se concertent pour la réalisation du projet.

D’ici le mois d’août, une grande enquête par le biais de formulaires sera réalisée dans les provinces atlantiques. Les fournisseurs de services, les professionnels de la santé, les parents et les jeunes adultes autistes sont invités à répondre.

« On aura une idée sur le portrait de notre population. Quels sont les besoins, la carte des services disponibles et l’on aura ce qui se fait de mieux ailleurs, alors on aura tout en main pour prendre des décisions », assure la chercheuse.

Le passage à l’âge adulte est particulièrement délicat pour une personne autiste, selon Caroline Jose, de là l’importance de mieux l’encadrer. Le jeune autiste n’est pas le seul à subir les conséquences du manque d’appui lors de la transition à l’âge adulte. La famille entière en ressent les contrecoups.

Souvent, à cette période, il y a beaucoup de conflits dans le couple, des séparations, parfois un des deux parents quitte sa carrière pour s’occuper de son jeune. Ça brise des familles

-Caroline Jose

Caroline Jose est associée à l’Unité de soutien SRAP des Maritimes. Photo : Radio-Canada

La recherche de Caroline Jose attire l’attention à l’échelle du pays. La Colombie-Britannique, Terre-Neuve et Labrador et le Québec s’intéressent au projet Connect. Les données recensées seront accessibles sur le site web connectprojet.ca dès mars 2018.

Le ministère de l’Éducation postsecondaire, Formation et Travail finance des services aux étudiants autistes à l’Université Mount Allison et à l’Université du Nouveau-Brunswick et aux étudiants qui ont un handicap, lors des études postsecondaires dans le système public. Nous avons par le passé financé des programmes de transition pour les étudiants handicapés qui entamaient des études postsecondaires et nous continuons de le faire quand l’Institution présente une demande.

http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1032744/autisme-adulte-ecole-acadie-aide

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